Témoignage: Chiara, 4 ans, enfin !

Voici une histoire qui me tient particulièrement à cœur.

J’avais déjà parlé dans ce blog de Chiara, cette petite mouscronnoise qui 5 fois par semaine faisait une dialyse à Gand.
Ses parents ont fondé une extraordinaire ASBL qui a de nombreux projets grâce à de nombreux appuis.

Et puis, ce 16 juin 2016, ……
Voici le récit paru dans la DH de ce 22/06/2016.

" Une chance pour Chiara 

Après un peu plus de quatre années, Chiara a enfin obtenu un rein.
Le jeudi 16 juin restera gravé à tout jamais dans la mémoire des proches de la petite Chiara.
C’est ce jour, au petit matin, que Jean-François et Emmanuelle, ses parents, ont été réveillés par les médecins pour leur annoncer qu’un rein venait d’être trouvé pour leur fille.
Une opération de quatre heures s’en est donc suivie à l’UZ Gand, où la petite mouscronnoise est suivie depuis sa naissance.
"Lorsque nous sommes partis pour l’hôpital, nous étions très stressés, même si on se disait que c’était pour le meilleur et que l’on avait tout fait pour un jour vivre ce moment.
De son côté, Chiara ne se rendait compte de rien. Elle rigolait, n’était pas stressée.
C’était d’ailleurs la meilleure chose possible", explique le papa de Chiara.
Après l’opération, Chiara a évidemment été au service des soins intensifs. Et, à partir de là, la famille a vécu de véritables changements d’émotions.

Inquiétude !

"Si l’opération s’est bien déroulée, il y a ensuite une ce moment où Chiara a fait un rejet du greffon. Durant tout un moment, la petite n’était pas bien du tout, le rein ne produisait pas d’urine".
Après une période très difficile émotionnellement, les nouvelles furent bien meilleures.
"Dans un premier temps, nous étions effondrés !
Personnellement, j’ai déjà tenu le coup à maintes reprises, mais là, j’ai littéralement craqué…
Je me suis dit que l’on avait finalement fait tout cela pour rien… Les médecins, eux aussi, étaient également inquiets. Ils ont alors changé le traitement.
En théorie, il faut compter deux à trois semaines avant que cela fasse réellement effet. Mais, Chiara a réagi bien plus rapidement", ajoute-t-il.

Et depuis lors, tout est bien plus encourageant ! Chiara commence à uriner comme il se doit et ce lundi matin les médecins lui ont supprimé la morphine.
Elle commence donc à être plus éveillée.
" Tout n’est pas encore gagné, mais nous sommes désormais sur la bonne voie.
Même si cela est totalement anonyme, je tiens absolument à remercier du fond du cœur les parents de l’enfant de 4 ans qui est décédé et qui a permis de sauver plusieurs vies grâce à ce don d’organes…" , conclut le papa, à la fois heureux, éreinté et prudent.
Un traitement permanent, mais de belles choses à venir
Si dans un premier temps, le but ultime de la famille et des proches de Chiara était que cette dernière puisse enfin recevoir un don d’organe, tout n’a pas pris fin avec cette greffe. Loin de là d’ailleurs…
Il faudra de plus encore beaucoup de patience avant que la petite guerrière ne puisse retrouver son chez soi.
"Je pense qu’elle devra encore rester quelques semaines à l’hôpital.
Ensuite, durant plusieurs mois, il faudra venir à l’UZ Gand trois fois par semaines pour y effectuer des prises de sang, des contrôles,…
Le tout dans le but d’adapter au mieux les doses de médicaments que devra pendre Chiara", explique son papa.
Après cela, Chiara devra évidemment suivre un traitement à vie. Et, selon la logique et au vu de son jeune âge, elle devrait avoir à subir une seconde transplantation au cours de sa vie.
"Cela peut durer, 15, 20 voire 25 ans avec ce rein. Mais par la suite, il devrait y avoir un autre don. Dans ce cas, je sais déjà que je suis compatible et que si mes organes sont encore en bon état, alors je pourrais être le donneur", ajoute Jean-François.
Mais avant tout cela, c’est une étape très importante dans la vie de Chiara et de sa famille qui s’apprête à avoir lieu.

5 ans, bientôt l'école !

"D’ici quelques mois, elle pourra fêter ses cinq ans et pourra très certainement entrer à l’école. Ce sera quelque chose de tout à fait nouveau pour elle.
Au final, elle pourra s’asseoir sur les bancs scolaires à un âge tout à fait acceptable et nous en sommes très heureux.
Pour nous aussi, cela sera un véritable changement au niveau de notre vie de famille. C’est tout simplement une autre vie qui s’apprête à débuter".

2016, quelle année !

En résumé, que du bonheur pour la famille de Chiara et un profond respect pour le petit donneur et sa famille.
Et pour moi, …., Claire en mars et Chiara en juin ! Que de souvenirs « dons d’organes » en cette année 2016 !