mardi 17 novembre 2015

"Elle" et l'Historique de la maladie

Dans un premier temps, je vous parlerai de la maladie qui concerne ma famille:
L'hépatite auto-immune qui a provoqué dans la durée, une cirrhose (non alcoolique) du foie !
Pour reconnaître quand je parle de cette "proche", je l'appellerai: "Elle"
Tout a commencé début des années 2000 par une attaque hépatique qui a progressivement abimé le foie. Les médicaments (la cortisone) utilisés d'habitude à cet effet n'ont donné aucun résultat et ont même accentué les problèmes.


"Elle" devint même "cortico- résistante", c'est à dire résistante à la cortisone. C'est très rare. Hors, ce médicament aux multiples effets secondaires, est le seul vrai médicament pour essayer de guérir cette fameuse hépatite auto-immune.

Au fils des années, ce fut un mélange de moment où tout semblait aller mieux suivis de périodes (de quelques mois à plus d'un an) où l'hépatite repartait de plus belle. Des périodes de travail suivies de périodes de "congés maladie". Ce fut une situation très compliqué psychologiquement. 

Et puis ce fut juin 2014: une longue hospitalisation suite à des complications diverses.
Une dernière tentative catastrophique avec la cortisone et un midi, la nouvelle arriva:
Ce sera obligatoirement une transplantation du foie. "Un don d'organes". 
C'était la seule voie possible qu'il nous restait. Aussi étonnant que cela semblait, cela nous rassura.
C'en était fini de la cortisone et dans son cas, de ses méfaits. Mais depuis ce jour, la vie de notre famille changea et nous avons commencé le ballet incessant de visites chez les médecins, infirmières pour les prises de sang, échographistes, rhumatologue, gastroentérologues, hépatologues, anesthésistes, chefs de service, coordinatrices de greffes, chirurgiens, responsable des soins intensifs, nombreuses hospitalisations, ...., et ceci dans 2 hôpitaux différents. La greffe devra en effet se faire à 80 km de chez nous, à l'UCL à Bruxelles.
A cela, nous rajoutons le stress de la fameuse liste d'attente. Dans le cas de la greffe du foie, il s'agit du "score de Meld".

Et puis le physique évolua. La fonte musculaire et la fatigue, entre autres, se sont accrues avec pour conséquence une impossibilité de continuer le travail.
Un bouleversement dans l'horloge biologique l'empêcha de dormir la nuit. Les médecins appellent cela le sommeil décalé ou inversé.
L'ascite (présence de liquide dans l'abdomen) est venue gonfler le ventre et a occasionné énormément de douleurs. Seules solutions: des diurétiques (mais pas trop car c'est dangereux) et des ponctions.
L'ictère (jaunisse) avec les yeux continuellement jaune a teinté le visage.
La tension s'est parfois effondrée. (jusque 5 !!)
Et puis, ce 18 septembre 2015

le foie fonctionnant de moins en moins bien, ce fut une hémorragie interne sévère suite à des varices œsophagiennes qui avaient éclatées. A une heure près, elle décédait mais notre réaction suivi d'ambulanciers extraordinaires, de médecins et chirurgiens experts,  de 5 poches de sang, ..., ont permis de "garder la vie" dans son corps.

Une semaine de soins intensifs et d'hôpital ont permis de lui redonner un peu de force.
Depuis son retour à la maison, du repos, du repos et du repos !

Et maintenant, c'est la pression, le stress, l'angoisse tous les jours.
A chaque alerte, c'est direction "urgences" le plus rapidement possible.

Et des alertes, il y en a:
- température trop haute ou trop basse
- trop d'ascite dans le ventre donc risque d'infections
- infections urinaires
- tension qui baisse
- hémorragie
- encéphalopathie (infection intestinale qui monte au cerveau)
- .....

Voilà, le résumé de ce qui s'est passé au niveau de la santé de notre "receveuse" en attente d'un don d'organes et ceci depuis quelques années.

A partir de maintenant, je prendrai le récit de manière plus fréquente et au fur et à mesure, je vais intégrer à ces articles des liens permettant de comprendre "la théorie ou la définition" des choses.
Qu'est-ce que le don d'organes ?
Quelle est la loi en Belgique pour être donneur d'organes ? 
Qu'est-ce que le score de Meld ?
......

Merci pour votre lecture et à bientôt.

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