Le Don d'organes: ce sera une greffe du foie !

Juin 2014, vers midi à l'hôpital St Joseph à Charleroi.

Elle se trouve en chambre depuis plusieurs jours pour tenter de soigner une crise aigue de son hépatite auto-immune.
Une dernière tentative avec des doses massives de cortisone en intraveineuse. Pourtant, nous ne voulions pas.
L'essai précédent fut catastrophique. Nous avons vécu avec des effets secondaires constants commençant par un changement d'aspect du visage et du corps, une perte de l'acuité visuelle, de l'ostéopénie (diminution de la structure osseuse), ..., et puis une dénaturation de sa personnalité.

Son corps était cortico-résistant mais les médecins n'y croyaient pas.

Pourtant, lors de cette hospitalisation de juin 2014, ils se sont enfin rendus compte des dégâts que la cortisone provoquait sur elle. 
Elle ne pourrait pas être soignée avec des corticostéroïdes !

Et arriva ce jour, vers midi !!
Nous en avions parlé à 2, quelques minutes avant en se disant que ce serait sans doute la meilleure solution.
Et ce fut l'annonce du gastroentérologue.
"La cirrhose s'est développée. Il faudra faire une transplantation du foie, il n'y a plus d'autres solutions"
Il semblait ennuyer, nous étions rassurés !!
Enfin, après 15 ans de problèmes hépatiques, on pourrait enfin voir le bout du tunnel.

Certes, maintenant en attente d'un don d'organe, on ne se rendait pas compte que c'était le départ d'un véritable marathon. Il est de plus en plus fatiguant mais au bout, il y aura une chance de réussite et de s'en sortir.

La réaction psychologique que l'on a eu peut surprendre.
Très souvent, les futurs receveurs se posent énormément de questions:
Serais-je différent avec un foie d'un autre ?
Et si c'est un foie d'une personne de sexe différent ?
Est-ce que je mérite ce foie ?
Quelqu'un doit mourir pour me sauver, est-ce normal ?

Pour nous 2: juste un soulagement, un véritable espoir et la découverte de pleins de nouveaux mots (ascite, score de Meld, ....) 
Pour elle: un travail sur le fait d'accepter le plus beau cadeau que l'on peut recevoir: le Don de Vies.

D'ores et déjà, quelque soit l'issue, merci de pouvoir envisager ce cadeau !!

"Elle" et l'Historique de la maladie

Dans un premier temps, je vous parlerai de la maladie qui concerne ma famille:
L'hépatite auto-immune qui a provoqué dans la durée, une cirrhose (non alcoolique) du foie !
Pour reconnaître quand je parle de cette "proche", je l'appellerai: "Elle"
Tout a commencé début des années 2000 par une attaque hépatique qui a progressivement abimé le foie. Les médicaments (la cortisone) utilisés d'habitude à cet effet n'ont donné aucun résultat et ont même accentué les problèmes.


"Elle" devint même "cortico- résistante", c'est à dire résistante à la cortisone. C'est très rare. Hors, ce médicament aux multiples effets secondaires, est le seul vrai médicament pour essayer de guérir cette fameuse hépatite auto-immune.

Au fils des années, ce fut un mélange de moment où tout semblait aller mieux suivis de périodes (de quelques mois à plus d'un an) où l'hépatite repartait de plus belle. Des périodes de travail suivies de périodes de "congés maladie". Ce fut une situation très compliqué psychologiquement. 

Et puis ce fut juin 2014: une longue hospitalisation suite à des complications diverses.
Une dernière tentative catastrophique avec la cortisone et un midi, la nouvelle arriva:
Ce sera obligatoirement une transplantation du foie. "Un don d'organes". 
C'était la seule voie possible qu'il nous restait. Aussi étonnant que cela semblait, cela nous rassura.
C'en était fini de la cortisone et dans son cas, de ses méfaits. Mais depuis ce jour, la vie de notre famille changea et nous avons commencé le ballet incessant de visites chez les médecins, infirmières pour les prises de sang, échographistes, rhumatologue, gastroentérologues, hépatologues, anesthésistes, chefs de service, coordinatrices de greffes, chirurgiens, responsable des soins intensifs, nombreuses hospitalisations, ...., et ceci dans 2 hôpitaux différents. La greffe devra en effet se faire à 80 km de chez nous, à l'UCL à Bruxelles.
A cela, nous rajoutons le stress de la fameuse liste d'attente. Dans le cas de la greffe du foie, il s'agit du "score de Meld".

Et puis le physique évolua. La fonte musculaire et la fatigue, entre autres, se sont accrues avec pour conséquence une impossibilité de continuer le travail.
Un bouleversement dans l'horloge biologique l'empêcha de dormir la nuit. Les médecins appellent cela le sommeil décalé ou inversé.
L'ascite (présence de liquide dans l'abdomen) est venue gonfler le ventre et a occasionné énormément de douleurs. Seules solutions: des diurétiques (mais pas trop car c'est dangereux) et des ponctions.
L'ictère (jaunisse) avec les yeux continuellement jaune a teinté le visage.
La tension s'est parfois effondrée. (jusque 5 !!)
Et puis, ce 18 septembre 2015, 

Le Don d'organes: une réalité quotidienne

Patients et proches de ceux-ci, nos pensées quotidiennes faites de patience, de stress, d'espoirs et de désespoirs.

Pour de nombreux patients atteints d'affections chroniques irréversibles, la transplantation d'un organe est le dernier traitement possible.
Il n’y a qu’un cœur, un foie, un poumon, un rein, un pancréas, un intestin ou certains tissus qui peuvent leur sauver la vie.

Organes transplantables

Malheureusement, la demande d'organes est actuellement plus importante que l'offre et changer cet état de fait devient une urgence !
A aujourd’hui, en Belgique, plus de 1200 personnes sont en attente d’un Don d'organes.
Sans celui-ci, c’est la mort assurée à court ou moyen terme.
Cette réalité a pour conséquence la formation de listes de malades qui attendent un organe.
Certains patients décèdent lors de cette attente, les autres perdent parfois plusieurs années de leur vie à attendre dans des conditions médicales, sociales et émotionnelles difficiles en mettant en plus, tous les projets d’avenir de côté.
De plus, pour pouvoir monter dans ces listes et se rapprocher de sa transplantation salvatrice tant attendue, il faut laisser la maladie progresser et le patient doit accepter de se voir dépérir.
Par conséquent, les médecins, à contre cœur, savent que le patient va s’affaiblir mais pas trop afin garder assez de force pour supporter la longue et lourde opération chirurgicale.
Cette situation est terriblement oppressante pour le patient, pour les médecins mais aussi pour toutes les familles de ces patients.
En effet, ces proches doivent être non stop en alerte, continuellement aux petits soins, toujours prêts à aller aux Urgences à chaque symptôme inquiétant (coma, hémorragies, infections, encéphalopathie,…),  prêts à réagir pour être à l’hôpital en moins de 4 heures en cas d’appel et donc rester toujours suffisamment proche de cet hôpital.
Un stress supplémentaire est causé par un problème plus matériel : la vision financière des choses. En dehors des coûts énormes inhérents aux nombreuses hospitalisations, rendez-vous diverses, tests, prises de sang, médicaments, …, il y a les pertes de revenus des demandeurs d’organes qui étaient des travailleurs.
Durant l’attente et suite à la fatigue provoquée par leur santé, il est quasi impossible de pouvoir travailler.
Et tout cela pendant des mois voire des années.
La seule solution pour éviter cette situation :
Augmenter fortement le don d’organes afin d’avoir une offre qui se rapproche de plus en plus de la demande.

Il est certain qu’il est très triste de perdre un proche mais n’est-il pas beau de savoir que, malgré la douleur de ce décès, on peut sauver 5 ou 6 personnes en faisant le don de ses organes.
Nous pensons tous que cela n’arrive qu’aux autres. Malheureusement, …, pas toujours.
Qui pourrait envisager la mort de ses enfants, de son conjoint, de ses proches ?
Il y a près de 1000 transplantations en Belgique par an et plus de 1200 personnes en attente soit plus de 2200 personnes concernées directement chaque année.
Avec les familles et amis de ces patients, cela représente plus de 20000 personnes qui vivent avec ces épées de Damoclès au-dessus de la tête de leur sœur, frère, enfant, conjoint, amis, ….
Et par manque de donneur, près de 300 personnes décèdent chaque année en Belgique.
Que peut-on faire pour aider ces patients et leurs familles ?
Il existe 2 types de don d’organes.
Le premier de son vivant mais il n’est pas valable pour la totalité des greffés.
Le second, en cas de décès. 
Vous trouverez dans le sommaire les différents articles traitants de ces problèmes.

Le Don de Vies - Le Don d'organes

Merci à Serdu

Bonjour à vous,
je m'appelle Didier Deheug et je réside en Belgique.
Ma famille fait partie des 2000 familles belges qui, chaque année, ont un membre en attente d'un Don d'organe. En effet, un proche attend une transplantation du foie suite à une hépatite auto-immune.
Habituellement pragmatique et assez peu loquace sur ma vie et mes ressentis, j’ai eu envie d’entrer en « croisade » pour défendre le Don d’organes et faire partager la vie, les passions des personnes qui connaissent la même situation.


Passage obligatoire, dans ce blog, nous parcourrons tous les côtés officiels et légaux du Don d’organes en Belgique mais aussi, ultérieurement en France, au Canada, en Suisse et partout où ce blog sera lu. A ce niveau-là, je ferai la synthèse de lois, de visions d’experts et de médecins, de sites Web officiels, ….  En travaillant ainsi, je pense donner de la crédibilité et de la matière à mes contenus et j’espère que cela me permettra de gagner votre confiance
Par contre, trop souvent dans les articles parlant du Don d’organes, la vision émotionnelle et sociale de la situation n’est pas prise en compte.
Dès lors, mon blog sera un peu « insolite » en étant consacré à tous les à-côtés, les ressentis, les passions, les sourires, les envies et les espoirs des patients et de leurs proches afin de continuer à pouvoir croire en un avenir positif.


Parmi nos passions, nous décrirons notre vision de la Permaculture. Nous expliquerons que ce mode de pensées et d’actions ne se résume pas qu’au côté « jardin » mais également au côté partage et respect de l’Humain. 
Nous y décrirons notre jardin – mandala et nos actions pour la protection de la Nature.
Nous vous parlerons également d’une région française méconnue mais pourtant pleine de forces, de Nature, d’attraits touristiques, de bien-être et de ressourcements : le Cantal.
Nous pourrons aussi décrire d’autres passions sur des sujets très différents : nos animaux, la peinture intuitive, certains sports ou musiques, ….


Vous trouverez sur la page d’accueil, une table des matières qui vous permettra d’avoir une idée des articles déjà écrits, des vidéos à regarder et de quelques touches d’humour tellement importantes pour pouvoir continuer à vivre.


Ce blog se développera d’autant plus, si vous y participez. Je vous invite à laisser des commentaires et je suis prêt à essuyer les critiques positives ou négatives, dans le but de faire de ce blog un espace collaboratif et de partage afin de progresser, ensemble.
Si vous vous sentez concernés par le Don d’organes, par le Partage, par certaines de mes passions, suivez-moi via ce blog !
Je suis présent également en ligne sur Facebook soit sous mon profil « Didier Deheug » soit via ma page « Don de Vies – Don d’organes ».
Vous pouvez également vous abonner aux articles de ce blog et me contacter en  utilisant la page Contact.


Pour terminer, je voudrais remercier un grand dessinateur connu, Serdu, qui a directement accepté l’utilisation de ses dessins pour défendre et aider le Don d’organes.


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