La Transplantation: 18 septembre 2015. A une heure près, ..., c'était la fin !



This is not the END

La Transplantation: "This is not the end of our story"

Un jour comme les autres ?

Proche d'un "patient" en attente d'un don d'organes (suite à une cirrhose du foie due à une hépatite auto-immune) , voici mon regard sur une journée qui restera ancrée dans ma mémoire.

Nous sommes au début de la semaine du 18/09/2015.

Au départ, je ne sais pas pourquoi mais, en accord avec mon patron, je décide d'être ce 18/9 en télétravail. Une prémonition ?


Je suis à la maison, devant mon ordinateur.
"Elle" se repose mais n'est vraiment pas bien. Elle attend toujours cette fameuse greffe, ce don de vies, ce don d'organes.
"Elle" est terriblement fatiguée, beaucoup plus que d'habitude.
"Elle" n'arrête pas d'aller à la toilette (ses diurétiques ?) mais ses selles sont noires.

"Elle" n'en parle pas, ..., pour ne pas déranger.

"Elle" est encore plus fatiguée et ses selles deviennent violettes. "Elle" m'en parle enfin.

Un petit regard sur Internet et une première info parlant d'une potentielle petite hémorragie.

L'inquiétude ?

Inquiet, nous téléphonons à la coordinatrice des greffes qui nous conseille d'aller voir notre médecin traitant.

Un coup de téléphone et 1 heure plus tard, vers 17h30, nous sommes chez lui.

"Elle" s'affaiblit de plus en plus.

Il ne sait pas trop quoi faire mais, comme demandé par la coordinatrice des greffes, réalise une prise de sang. Pour voir ce qui se passe !

Sa tension est faible (moins de 8).

Nous déposons les échantillons directement au laboratoire.

A 20h, coup de téléphone de notre médecin. "Ce n’est pas bon, 8,7 en taux d'hémoglobine, normalement on est à 12 et à 8 on transfuse". Pas très rassurant mais il conseille d'aller demain matin aux Urgences.

"Elle" est abominablement fatiguée et s'endort presque dans le divan.

Il est 20h30. Je lui conseille d'aller dormir dans la chambre. En haut de l'escalier, "elle" tombe en syncope !

Urgence: une ambulance

On s'alarme vraiment! "Elle" n'a plus aucune force ! Elle est plus que fatiguée.

J'appelle l'ambulance et ils arrivent au bout d'un quart d'heure qui semble une éternité.

"Elle" est "ailleurs". "Elle" nous voit mais ne nous comprend plus bien.
Sympas et compétents, les ambulanciers n'ont pas facile pour la descendre de 2 étages.

Mais ils deviennent un peu moins sereins. Ils s'inquiètent. Normalement, ils doivent l'emmener dans l'hôpital le plus proche mais nous écoutant, ils font le nécessaire pour que le dispatching accepte de l'emmener à un des 2 hôpitaux qui la traite.



La Transplantation: l'urgence !

Je suis derrière l'ambulance. Ils roulent calmement pendant 5 minutes et puis, ..., impossible de les suivre. Manifestement, ils veulent arriver à l'hôpital St Joseph le plus vite possible.

Une question de vie ou de mort

Aux Urgences, prise en main direct, appel du son gastroentérologue, tension à 5, hémoglobine à 7, perfusions, fatigue extrême au point de ne plus savoir se mettre debout et puis vomissement de sang, URGENCES vitales, soins intensifs, opération au milieu de la nuit pour stopper cette hémorragie interne grave au niveau de l’estomac.
"Elle" reçoit en quelques heures 5 poches de sang ! C'est une quantité énorme.
L'opération se passe très bien.
"Elle" se reposera pendant plus d'une semaine à l'hôpital dont une grosse partie aux soins intensifs et depuis lors, "elle" est fréquemment fatiguée mais aide selon ses possibilités à la maison. Elle a maintenant une pièce cosy au rez de chaussée afin d'avoir plus simple pour vivre.
"Elle" récupère un peu. Si à son retour, "elle" n'était même plus capable de monter l'escalier seule, aujourd'hui cela va un peu mieux. pas question, par contre, de prendre la voiture.


Depuis lors, une opération de "clippage de 3 autres varices œsophagiennes", une autre dans 15 jours et puis, ..., l'attente de cette fameuse transplantation !!



La Transplantation: une des complications

Et de nouveau, l'attente

Et la vie quotidienne a encore changé. On doit faire attention à sa température, à l’ascite, aux infections, à la fatigue excessive, au risque d’encéphalopathie, …. On a chaque fois, juste quelques heures pour réagir.


Merci aux médecins de l'hôpital St Joseph de Gilly, à l'anesthésiste, aux chirurgiens, aux infirmières des soins intensifs, aux ambulanciers !
Un point positif à cette histoire: le score de Meld est passé à 21. On se rapproche de la greffe.
Notre médecin traitant s'est excusé. Cette situation n'est pas simple pour lui mais nous ne lui en tenons aucune rigueur.


Même si, d'après le chirurgien: "A une heure près, ..., c'était la fin de l'histoire !"


Mais, l'histoire a encore un avenir pleins d'espoirs, ..., et on y croit !

La Transplantation: "Nous y croyons !"