"Elle et sa guérison": bientôt 2 mois !

La Renaissance ? Il y a 2 mois !

Ce vendredi 13/05/16, cela fera 2 mois que le coup de téléphone salvateur et tant attendu est arrivé !
Deux ans de souffrances physiques et psychiques, de difficultés sociales et corporelles, de mise entre parenthèse de « l’avenir » furent rapidement oubliées pour faire place au temps de la Renaissance : « Mens sana, in corpore sano », « Un esprit sain, dans un corps sain ».
Le 14/03/2016, à 3h30 du matin, « elle » est entrée dans la salle d’opération de l’hôpital St Luc pour y subir sa transplantation hépatique suite à son hépatite auto immune, une opération chirurgicale très lourde.
Grâce à un donneur inconnu mais tellement présent dans nos cœurs, « elle » est passée d’une probabilité de vie de moins de 50% à 3 mois à un espoir de vie quasi normale pendant de nombreuses années.

L’acte chirurgical fut quasi parfait mais malgré cela, vu son état physique catastrophique le 12 mars 2016 (score de Meld à 31 et l’ancien foie dans un état critique), la récupération devrait être longue et difficile.
Il y a bien sûr quelques contretemps.
La cicatrice est très douloureuse depuis le départ et actuellement, le « nœud intérieur » crée une adhérence à l’intérieur du corps. C’est désagréable et surtout, cela l’empêche de se déplacer bien droite.
Mais, dans le « pire » des cas, cette adhérence sera opérée d’ici une bonne année.
Les paramètres hépatiques, quant à eux, jouent un peu au yoyo, obligeant les chirurgiens a adapté le dosage de l’antirejet.
Mais à part cela, son état évolue positivement et nous avons l’espoir qu’«elle» aura une récupération quasi-totale courant 2017 et ce, entre autre, parce qu’ «elle » respecte des règles de vie presque sans faille.
Il faut évidemment accepter certaines contraintes.
Cela va de l’obligation de respecter la prise de son traitement médical (plusieurs médicaments à des moments très précis de la journée) à un calendrier serré, rythmé par de nombreuses prises de sang et rendez-vous à l’hôpital.
Et bien sûr, « elle » continue à approfondir la notion de « patience ». Il ne faut pas être trop pressé d’atteindre la «normalité ».
Il faut « laisser du temps au temps », de manière à récupérer une énergie vitale, qui avait presque totalement disparu.
Il faut minimiser le ressenti contraignant des différentes visites médicales indispensables ainsi que les traitements immunosuppresseurs et des médicaments anti – hépatite auto-immune qui seront, tous les 2, à prendre à vie.
Mais le jeu de la vie en vaut la peine.

D’un point de vue alimentaire, son régime est assez libre. Sa plus grande obligation à ce niveau était en effet de reprendre du poids, des muscles et des forces.
Par chance car très déconseillés, « elle » n’a plus aucune envie de produits de la mer (les fruits de mer restent généralement contre-indiqués) et elle n’a jamais apprécié l’alcool (à proscrire à vie).
Un peu plus ennuyant, il faut être actuellement très attentif aux œufs (sauf cuits totalement, donc pas de mayonnaise maison) et surtout il faut bannir à vie le pamplemousse.
Il a un effet catalyseur sur l’absorption des immunosuppresseurs comme le Tacrolimus.
Donc Pamplemousse = Danger.
Un autre point important est la gestion des défenses immunitaires qui sont pendant les 6 premiers mois au plus bas. (Suite à la dose d’immunosuppresseurs journaliers).
Nous avons donc pris quelques précautions en limitant les contacts avec les animaux et les endroits surpeuplés et confinés. Actuellement, nous limitons aussi les visites.
Les activités « sportives » sont normalement conseillées mais elles ont dû être adaptées à son état. Les premières semaines, la kiné, présente plusieurs fois par semaine, a permis de commencer le travail et depuis une grosse semaine, un peu de marche permet de retrouver confiance dans son corps et ainsi aider au rétablissement de l’image de soi.
C’est notre chien qui est content car il profite à nouveau de plus de promenades.
Concernant les vacances et même si les voyages ont une place de choix dans le retour à une vie « normale », nous sommes actuellement tributaires des prises de sang hebdomadaires et des visites chez les chirurgiens.
Nous avions l’espoir de descendre un long week-end de mai à Dijon mais nous n’avons malheureusement pas pu le faire cette fois-ci. C’est partie remise. Pour cet été, un petit séjour dans le sud de la France est programmé avec, quoi qu’il arrive, une attention particulière au soleil.
Les immunosuppresseurs rendent les patients photosensibles et augmentent donc le risque de réactions négatives.

Voilà, ces 2 premiers mois de « re-vie », ne furent presque que du bonheur !

Le bonheur de renaitre, le bonheur de reprendre nos projets d’avenir, le bonheur de vivre !

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