Témoignage: Chiara 4 ans, dialysée et souriante !

Une leçon. Respect à une famille en or !

Chiara est née le 13/03/2012. Un beau bébé dont la vie a basculé dès les premières semaines.
Le 9 avril de la même année, elle fut transporté en urgence à l’hôpital de Mouscron puis à celui de Gand suite à des symptômes surprenants. Elle gonflait fortement.
Pendant plus de 3 mois, Chiara sera maintenue en vie par des machines et des baxters. Une image terrible pour les jeunes parents. « Le premier diagnostic viendra après 2 mois et demi à l’hôpital. Les médecins pensaient à un syndrome néphrotique congénital. » Un mois plus tard, l’analyse ADN livrera le verdict très rare : il s’agit d’une malformation du chromosome WT1, autrement dit ses reins ne fonctionnent plus et une ablation est obligatoire. Une opération douloureuse pour un petit bout âgé d’à peine quelques mois.

Depuis ce moment et après plusieurs sortes de dialyses différentes, la fillette passe le plus clair de son temps à l’hôpital de Gand où elle suit un traitement lourd dans l’attente d’une greffe. Chaque matin, 6x par semaine, sa maman l’accompagne pour la dialyse qui dure quelques heures.
La vie de ses parents Jean-François et d’Emmanuelle ainsi que celle de toute la famille ont été bouleversées. Dévoués corps et âme pour leur petite fille, ils ne comptent plus les aller-retours à l’hôpital et les opérations (24 à mi 2014). Son papa met toutefois un point d’honneur à ne pas se montrer fataliste.
« C’est difficile de tenir le coup mais il ne faut pas craquer, nous espérons chaque jour que le téléphone sonne pour nous apprendre qu’un rein a été trouvé, une naissance c’est magnifique mais une renaissance, ça doit être quelque chose d’incroyable. »

Mais pour rendre cette greffe possible, il a fallu attendre que Chiara pèse 10 kg.
Depuis le 14 novembre 2014, c’est chose faite et la petite guerrière est sur la liste d’attente pour une greffe. Cependant, aucun coup de fil salvateur n’est arrivé en 15 mois.
Pour avoir d’autres possibilités, son papa avait l’espoir de pouvoir lui donner un jour son rein.
Au lieu d’attendre, Jean-François a décidé d’effectuer les tests. « La première étape était très importante puisqu’il s’agissait de déterminer si j’étais compatible. Une analyse complète a été effectuée », indique-i-il.
Après un mois d’attente, il a reçu une bonne nouvelle.
« Le verdict est tombé : Chiara et moi sommes compatibles ! Mais finalement, comment en aurait-il pu être autrement ? Nous sommes tellement proches », avait-il annoncé.
« J’étais soulagé d’être compatible. Cela aurait été très frustrant pour moi de ne pas l’être. »
"C’est une bonne chose, mais ce n’est qu’une première étape. Chiara pourrait recevoir un rein adulte quand elle aura atteint les 15 kg. Elle avoisine aujourd’hui les 13 kg. En attendant cela, je vais devoir passer toute une batterie de tests médicaux pour savoir si, de mon côté, je peux bel et bien faire don d’un rein, au niveau physique", explique Jean-François.
Et puis, comme beaucoup de proches qui sont dans le même cas, il y a un drôle de sentiment :
« Quand ça vous tombe dessus, vous n’avez plus que ça en tête. Il arrive parfois qu’on craque psychologiquement » Et dans leur cas, les sourires de Chiara leur redonnent à chaque fois la force nécessaire.
Par contre, là où la famille de Chiara est hors norme, c’est dans le fait d’avoir créé une ASBL, « Chiara VDS » qui sensibilise la population au don d’organes et qui aide, entre autre, l’hôpital de Gand.
Nous en parlerons très rapidement !

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