Chouette !? "Elle" va de plus en plus mal !

Encore une ambiguïté de cette maladie !

Le coordinateur des transplantations vient d’envoyer un mail. La cirrhose provoquée par son hépatite auto-immune gagne de plus en plus de terrain. Son foie se dégrade.
Suite à sa dernière prise de sang (qui s’est mieux passée que les précédentes), le score de Meld a fortement progressé. Son bilan sanguin se dégrade de plus en plus et « elle » se rapproche du haut de la liste.
Et voilà, « chouette !, ?! ».
Un sentiment entre espoir d’une transplantation et désespoir de la dégradation de son état ; entre fin d’une pression et début d’une autre ; entre inquiétude et soulagement ; entre crainte et …. une autre crainte ; ….
Toutes les personnes qui ont subi une transplantation ont dû ressentir ce sentiment et je l’avoue, c’est troublant. Dans ma vie, jamais, je n’avais eu une telle ambiguïté !
Mais, en voyant son état se dégrader depuis plusieurs semaines, j’avoue que j’avais « l’espoir » de recevoir ce résultat. Qu'on en finisse au plus vite avec cette attente usante.
De plus, ses prises de sang tous les 15 jours sont de plus en plus douloureuses. Même si cela dépend de l’infirmière.
L’hépatologue a, pourtant, demandé que l’on lui fasse ces prises de sang avec des aiguilles pédiatriques
ou encore mieux avec « une aiguille papillon »  dans l’avant bras !

Aiguille "papillon"

Dans le haut du bras, ses veines ont "roulés" et il est très douloureux et improductif d’essayer de tirer du sang à cet endroit.
Mais malgré cela, certaines infirmières s’obstinent à ne pas écouter ses demandes et celles (par écrit) de l’hépatologue.
La dernière fois, je suis rentré dans la salle de prise de sang et, ….., l’infirmière (de très bonne volonté cette fois-ci) a fait ce que j’ai demandé !!
Et maintenant, chaque fois, je rentrerai dans cette salle avec "elle", jusqu’à ce que toutes les infirmières aient définitivement « capté » cette obligation !
A part cela, « elle » a de plus en plus difficile à vivre son état à cause de l’ascite, des douleurs au niveau de l’hernie ombilicale, de la diminution spectaculaire de sa masse musculaire, …, à se déplacer dans la maison, à prendre sa douche, à marcher, .... !
Nous sommes allés chercher une chaise roulante pour qu’"elle" puisse encore un peu sortir.
Nous nous adaptons à son changement de cycle du sommeil !
Et puis, « elle » essaie de faire une chose par jour (un repas, un peu de ménage, un peu d'anglais ou d'espagnol, ....). Par contre, "elle" garde un moral d'enfer et croit en un bel avenir. "Elle" m'impressionne !
Et moi, je m’occupe des enfants, du reste du ménage, souvent des repas, de mon travail, de la maison, du repassage, des courses, des papiers, des factures, de parler avec « elle », …., et la nuit, de mon blog ! Je ne m’en plains pas, …, "je fais", parce que je veux qu’« elle » s’en sorte!

Ce vendredi 22/01, ce sera une nouvelle endoscopie avec une nouvelle anesthésie totale, probablement, de nouvelles ligatures de varices œsophagiennes. (si possible pas plus de 3 car la dernière fois, « elle » avait très mal supporté les 5 varices ligaturées)
Et puis, la semaine prochaine, une nouvelle prise de sang puis le 5/02, une nouvelle visite chez l’hépatologue ……

SAUF si un coup de téléphone chamboule tout ce programme.
Pour une fois, j’aimerais décrocher mon téléphone !!

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