Don d'organes: le ressenti des proches (1)

Comment vivre au quotidien avec une personne en attente d’une greffe (1) ?

Comment gérer le stress de l’attente, les inquiétudes des proches (amis, familles, …) ?
Comment ne pas culpabiliser la patiente ?
Pourquoi faut-il oser demander de l’aide ?

Une petite info pour comprendre cet article: en bleu = une vision générale. En orange = "ma vision, mon ressenti ou "nous sommes passés par là"

Ce sera une greffe !

Au départ, il y a cette annonce : « Il va falloir envisager une greffe. » C’est presque toujours un choc pour les proches, même s’ils comprennent que la transplantation est, le plus souvent, la seule alternative pour la personne aimée. Pour nous, ce fut un soulagement !
Comme nous l’avons vu, lorsque le greffon provient d’un donneur décédé, le temps d’attente varie beaucoup selon les situations, le ou les organes concernés, le degré d’urgence de la transplantation, les critères médicaux de compatibilité, etc. Vu la pénurie de donneur, la durée d’attente varie donc de quelques heures (très rarement) à plusieurs années. (Actuellement 19 mois)

Un Sentiment d’impuissance.

Pour l’entourage, la période avant la greffe est souvent la plus difficile. Les proches ressentent un fort sentiment d’impuissance face à la dégradation inexorable de l’état de santé de la personne en attente de greffe.
Ils traversent, en alternance, des moments de crainte et d’espoir.
Ce stress très important peut avoir des répercussions physiques et psychologiques sur eux.
L’idéal, à ce moment-là est de parvenir à exprimer ses inquiétudes, à un ami ou un professionnel et ainsi diminuer le niveau d’angoisse. De  même, recevoir les bonnes informations est essentiel. Les proches ont parfois la sensation d’être peu entourés par les médecins dans ces moments si difficiles. Dès lors, il ne faut pas hésiter à poser de questions et prendre les devants, trouver les bons interlocuteurs pour répondre à ces interrogations, … (médecins, infirmières, associations, etc.)
Dans notre cas, certains médecins étaient parfois un peu sceptiques avant la décision de mettre sur la liste. Mais dès que le Professeur Lerut, chef de service Transplantation abdominale a pris sa décision, cela a totalement changé  et ils sont devenus beaucoup attentifs.

Le stress de l’attente

Et, chaque jour, c’est la perpétuelle attente du coup de fil, le téléphone portable toujours allumé avec la crainte de ne pas entendre l’appel, l’adaptation de l’emploi du temps : moins de sorties, des invitations déclinées, de rares vacances à proximité pour pouvoir se rendre rapidement à l’hôpital (idéalement environ 2 h), au cas où.
À la maison, il faut pallier les besoins du quotidien, la lourdeur des traitements et parfois la perte d’autonomie de la personne malade (besoin d’une chaise roulante), en prenant garde qu’elle ne le vive pas comme un renvoi vers son incapacité à agir. Il est important de se dire que ce n’est qu’un épisode et qu’après l’opération, chacun retrouvera sa place et son rôle.
Et brusquement, tout repose sur vos épaules, c’est à vous de gérer un maximum. La fatigue de la personne en attente de greffe est de plus en plus importante, et pourtant il faut continuer à mener une vie normale, aller travailler, s’occuper des enfants (études, sandwichs, …), faire les lessives et repasser le linge.
On se sent peu aidé au quotidien.

Dans la deuxième partie de l'article (ci-dessous), nous parlons de la relation avec "la famille", avec le "patient", du fait qu'il ne faut surtout pas le culpabiliser et nous terminons par le rôle de l'entourage et quelques conseils en conclusion.

Sources: personnel + http://www.prochedemalade.com/

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