Don d'organes: le ressenti des proches (2)

Comment vivre au quotidien avec une personne en attente d’une greffe ? (2)

Voici donc la deuxième partie consacré au "vivre au quotidien avec un patient".

Si vous voulez tout d'abord lire la première partie, cliquez ici.

Un petit rappel: en bleu = une vision générale. En orange = "ma vision, mon ressenti ou "nous sommes passés par là"

Et la famille ?

Durant cette longue période, le quotidien des familles est mis entre parenthèses et on a l’impression de vivre au ralenti, à côté du monde réel.
Pour éviter d’être noyé sous les contraintes matérielles, administratives ou financières et prévenir les problèmes, il est utile de faire le point sur la situation sociale de la personne en attente de greffe, en faisant un bilan social avec une assistante sociale de l’hôpital ou du centre de greffe. (Pas toujours disponible)
On peut aussi rencontrer une assistante sociale de proximité (prendre contact avec sa Mutuelle) afin d’essayer d’organiser une « aide-ménagère à domicile » J’ai téléphoné ce matin sur le conseil d’une amie. Il est important d’oser demander et mettre son orgueil de côté. Ce fut difficile pour moi, mais je l’ai fait ! Ces aides peuvent aussi aider les familles avec de jeunes enfants, à prévoir un mode de garde pour les absences fréquentes du domicile.

Et avec le patient ?

Pendant cette période de maladie, il y a parfois une complicité renforcée, des couples ou des familles plus soudés, des moments privilégiés et de longues discussions, notamment lors des hospitalisations. Chaque membre du cercle des intimes doit s’efforcer par ailleurs de préserver les conditions d’une vie normale, malgré la maladie. Mais ce n’est pas évident lorsque certains enfants sont des ados !
Et comme, les situations ne sont pas toutes identiques. Dans certains cas, le silence s’installe. Submergés par l’émotion, les proches n’osent pas aborder le sujet, évoquer la greffe ou parler de l’avenir avec la personne malade. L’évolution de la maladie peut aussi faire naître des tensions. Les émotions et les attitudes de la personne malade fluctuent selon les moments, et ses réactions sont difficiles à anticiper. Elle peut manifester une certaine forme d’impatience légitime, un désintérêt vis-à-vis d’événements de la vie courante et du quotidien de la famille, un agacement à l’égard de ses proches, jugeant parfois leur comportement trop protecteur ou infantilisant.
Les proches qui ont vécu ces étapes soulignent l’importance du maintien d’une bonne communication avec la  personne malade, mais aussi des membres de l’entourage entre eux : famille, fratrie, amis.

Ne pas « culpabiliser » le malade

D’un autre côté, même si l’état de santé de la personne en attente de greffe est très dégradé,  il faut la laisser le plus  possible être actrice de sa vie, ne pas se substituer à elle et ne pas l’enfermer dans sa maladie.
En fait, la bonne distance avec la personne malade, c’est la distance habituelle tant que cela est réalisable. La vie normale doit continuer autant que possible, notamment durant la période d’attente de greffe. Mais cette période est de très courte durée. Chez nous, ce fut le cas au début mais chaque mois qui passait, sa fatigue augmentait de plus en plus et il fallait cibler les actions à faire.  Et au bout de 16 mois, ce fut l’hémorragie critique et depuis lors, son état se dégrade quotidiennement ! Chaque jour, elle essaie de faire une seule action !

Rôle de l’entourage

L’entourage (familles, amis) est l’une des ressources qui permet à la personne en attente de greffe de tenir. Plus le soutien social est perçu comme satisfaisant par le patient, plus l’entourage fait fonction de facteur de protection pour le malade. Il est donc très important que les proches prennent soin d’eux, car c’est ainsi que le patient pourra s’appuyer sur eux.
Or, ils s’oublient souvent, car leur priorité, c’est la personne malade. Il est essentiel de les déculpabiliser, de leur conseiller de prendre du recul, de se reposer, pour pouvoir rester disponible tout au long du parcours de greffe qui peut durer dans le temps.
Les conjoints, en particulier, deviennent parfois l’interface entre la personne malade et le monde extérieur. Ils reçoivent les coups de fil ou des mails de la famille, des amis, et doivent canaliser les angoisses de tout le monde.
Et il arrive qu’il n’y ait personne pour partager leurs difficultés au quotidien. Aussi, souvent, les proches font la démarche de voir un psychologue quand ils sont débordés par la situation et par leurs angoisses. Mais il ne faut pas hésiter à demander du soutien dès qu’on en ressent le besoin.

CONSEILS de proches

• Lire des témoignages, entrer en contact, via des associations ou par l’intermédiaire d’internet, avec d’autres personnes ayant accompagné une personne greffée.
• S’informer et ne pas occulter les problèmes qui pourraient survenir après la greffe.
• Se ménager des moments pour soi, demander à d’autres proches de prendre le relais auprès de la personne malade si besoin.
• Ne pas refuser l’aide proposée par les amis ou la famille, notamment matérielle : courses, tâches ménagères, garde des enfants.
• Trouver un interlocuteur qui n’est pas impliqué affectivement avec le malade (ami, collègue) pour exprimer ce que l’on a sur le cœur et dont on ne peut pas parler à l’intérieur du cercle familial.
• Oser dire quand on n’est soi-même pas en forme, qu’on a une baisse de moral, qu’on en a marre.
• Pour éviter de passer des heures le soir à répondre aux nombreux coups de fil de l’entourage, faire un mail collectif ou animer un blog pour raconter ce qui s’est passé pendant la journée et donner des nouvelles.

Comme vous avez pu le lire, c'est vrai que ce ne sont pas des situations simples. Mais l'important, c'est de rester disponible afin de pouvoir recevoir le plus beau cadeau. Conjuguer le verbe "donner" et dire le mot "Merci".

Sources: personnel + http://www.prochedemalade.com/

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